Jestem winna wpis z aktualizacją jak obecnie wygląda sytuacja po odpadnięciu z programu.
29 lipca pod wieczór zaczęłam mieć znowu bóle z prawej strony, z tym, że tym razem obejmowały całą prawy bok – od pachwiny, przez brzuch i plecy aż do wysokości żeber. Ból był tak silny, że nie byłam w stanie spać. O 5 nad ranem zdecydowaliśmy z Erykiem,że pojedziemy do szpitala. Tam po badaniu przez ginekologa zdecydowano o pozostawieniu mnie w szpitalu. Powodem miał być guz w bliźnie pooperacyjnej nad wzgórkiem łonowym. Na moją prośbę wykonano mi USG, bo nauczona doświadczeniem interpretowałam ból o tak dużym stopniu jako raczej nowe, bądź rosnące przerzuty uciskające na naczynia. USG faktycznie wykazało powiększone węzły chłonne przy aorcie brzusznej. Spędziłam dzień i noc na ginekologii na bardzo silnych środkach przeciwbólowych, które pozwoliły mi w końcu choć trochę przespać się. Miałam mieć wykonaną punkcję guza, ale mój lekarz prowadzący po ponownym już osobistym przebadaniu mnie, wbrew reszcie kadry zdecydował o nie nakłuwaniu guza i we wtorek po południu wyszłam ze szpitala. W środę miałam planową wizytę w CO w Warszawie i ból nadal nie dawał mi spokoju. O ile podróż jakoś przeżyłam, to w szpitalu przy 35 stopniowym upale nie mogłam wytrzymać i na mój widok pielęgniarka -pani Eliza zawołała mojego lekarza, który po badaniu zdecydował o podaniu kroplówki z lekami przeciwbólowymi. Równocześnie poinformował mnie, że nie dostanę tego dnia kolejnej dawki leków z racji, że mogłoby to źle wpłynąć na mój stan. Ponadto dr Maciej zdecydował o wcześniejszej tomografii i kolejnej wizycie 1 sierpnia, kiedy to miało wyjść na jaw moje źródło dolegliwości.
Na następnej wizycie okazało się, że większość przerzutów uległa minimalnemu, ale jednak powiększeniu oraz znacznie urosły węzły chłonne uciskając na aortę, co powodowało właśnie tak uporczywe dolegliwości. Prócz tego uległa znacznemu zwężeniu ściana żołądka przez co miałam problemy z jedzeniem większych porcji. Lekarze zdecydowali o zmianie leczenia, bo dotychczasowe najprawdopodobniej przestało działać a tak szybki i gwałtowny wzrost zmian nie pozwalał nawet na podanie jeszcze jednej dawki immunoterapii. Dr Maciej zaproponował mi leczenie chemią złożoną z 2 leków : Fluorouracilu i Irinotecanu – w cyklu co dwa tygodnie.
Zaznaczył, że to dopiero pierwsza opcja mieszanki leków, a w zanadrzu z profesorem mają jeszcze kilka innych. Najtrudniej chyba było mi usłyszeć, że niestety podawane mi leki spowodują całkowitą utratę włosów. Mimo to bez wahania zgodziłam się na proponowane leczenie. Zapewne pojawi się w waszych głowach pytanie – czy nie myślałam nad zmianą lekarzy i ośrodka? Otóż nie. Nawet przez głowę mi nie przeszła taka myśl, nawet gdy dr Maciej zadał pytanie, czy nadal się chce leczyć pod jego i profesora nadzorem. Nie bez znaczenia jest też moje pełne zaufanie do lekarzy, którzy przez ponad rok ani razu mnie nie zawiedli, a wręcz zawsze potrafili zaskoczyć walką o mnie i moje zdrowie.
Podanie chemii poprzedziła tzw. premedykacja (czyli coś z czym miałam do czynienia przed wlewami z chemii w postaci oksaliplatyny rok temu, nim zaczęła mnie uczulać) złożona z bolesnego jak szczepionka zastrzyku w ramię oraz „gwałciciela” czyli leku przeciwwymiotnego, po którym swędzi głowa i szczypie pupa. W trakcie już podawania leku byłam bardzo ospała, a wręcz otępiona.
Drugi z leków dostałam do domu w postaci specjalnej butelki z pompką, z której przez 48 h sączy się lek w odpowiedniej dawce bezpośrednio do mojego portu. Buteleczkę noszę w specjalnym futerale,który mam zawieszony przez cały ten czas na szyi. Po skończeniu się leku – co da się zaobserwować, w szpitalu w miejscowości, gdzie przebywam powinnam zostać odłączona.
I tutaj ostatnio był ogromny problem, bo w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej przez 1,5 h nie mogła się znaleźć osoba mająca kompetencje do wykonania tak nieskomplikowanego „zabiegu”. Na izbie chciała mi wyjąć igłę sanitariuszka (osoba nie będąca pielęgniarką), ale na moje pytanie ile razy o robiła i czy jest przeszkolona odparła, że robiła to raz pewnemu Panu z Warszawy, bo on miał dużą wiedzę i poinstruował ją. Jak usłyszałam, że chce mi wyjmować igłę z portu ze strzykawką, to wiedziałam już, że nie wie jak to się robi. W związku z tym poprosiłam, aby zrobiła to osoba z doświadczeniem i uprawnieniami. Wtedy przekierowano mnie na oddział, ale pielęgniarki tam odmówiły wyjęcia igły zasłaniając się odpowiedzialnością za ewentualne powikłania. Słysząc, że leczę się w Warszawie powiedziały, że powinnam tam pojechać w celu obsługi portu, albo że szpital powinien mnie tam trzymać. I tak z oddziału pełna złości i bliska płaczu, a jednocześnie czująca się bezsilną z powodu skutków ubocznych chemii ponownie trafiłam na izbę przyjęć. W końcu po usilnych prośbach już nie moich, a Eryka aby wezwano kogoś kto mi to zrobi, ulitowała się jakaś pielęgniarka i wezwała lekarza anestezjologa (!) Lekarz wyjął igłę w przeciągu minuty, informując mnie, że „mają tak super przeszkolony personel”, że anestezjolodzy sami muszą obsługiwać porty. Na moje pytanie, co mam robić następnym razem odparł, żebym przychodziła bezpośrednio do niego na oddział. Po całej aferze w końcu mogłam wrócić do domu i odpocząć. Muszę napisać, że obawiam się kolejnego wyjęcia igły, a mianowicie tego, że taka sytuacja może znowu mieć miejsce.
Wspomniałam o skutkach ubocznych chemii – są one dość uporczywe pod postacią nudności, wymiotów, bóli brzucha, ale największym zaskoczeniem dla mnie jest totalny brak sił. Przy poprzedniej chemii w postaci oksaliplatyny owszem miałam także pewne niedogodności, ale nigdy nie czułam się tak słaba i bezsilna jak teraz. Na szczęście po tygodniu wszystko ustąpiło i wróciłam do w miarę normalnego trybu życia. Kolejną dawkę chemii mam w środę 29 sierpnia i już się szykuję psychicznie na tydzień walki. Tak jak pisałam wyżej leki miałam mieć podawane co 2 tygodnie, ale dlaczego coś się zmieniło napiszę w następnym poście 😉