Brak szampana i recesji…

Bardzo dużo czasu zajęło mi, aby zebrać się i napisać kolejny post. Powodem tego był nie tylko pobyt w szpitalu, o którym wspominałam na Facebooku, ale także bardzo trudne dla mnie pod względem stanu zdrowia ostatnie tygodnie.

Jak wiecie w listopadzie nagle dostałam zapalenia trzustki, które zmusiło mnie do prawie tygodniowego pobytu w instytucie na Wawelskiej. Okres ten zbiegł się z momentem wykonania tomografii po 8 tygodniach przyjmowania leku w programie. Niestety okazało się, że lekarstwo na mój nowotwór nie zadziałało i było najprawdopodobniej także przyczyną zapalenia, które mnie dotknęło.  W szpitalu zaczęłam miewać bardzo silne bóle wskazujące na progresję choroby. Lekarze natychmiast podjęli decyzję o zmianie leczenia, z tym, że najpierw moje parametry trzustkowe musiały wrócić do normy, abym mogła otrzymać nowy typ chemii. Pod koniec pobytu w szpitalu wyniki były na tyle dobre, że dostałam pierwszą dawkę leku o nazwie Paklitaksel. Niestety ten cytostatyk miał spowodować wypadnięcie włosów, ale ze względu na znaczną progresję choroby stwierdziłam, że włosy w obecnej sytuacji przestały być priorytetem. Po przyjęciu chemii czułam się całkiem nieźle – nie miałam zbyt wielu skutków ubocznych. Jednak po powrocie do domu stałam się na tyle słaba z powodu męczących mnie bóli, że ledwo poruszałam się po mieszkaniu. Zmusiło mnie to do naklejenia plastrów z bardzo silnymi lekami przeciwbólowymi.

Kolejny wlew miałam za 2 tygodnie, który przyjęłam zgodnie z planem. Niestety tego samego dnia po przyjęciu chemii nasiliły się dolegliwości bólowe w jamie brzusznej i to do takiego stopnia, że niestety byłam zmuszona przyjąć morfinę. W międzyczasie w podbrzuszu w mojej bliźnie pooperacyjnej zaczął się powiększać guz, który był wcześniej malutkim wszczepem wyglądającym na zrost. W pachwinie z prawej strony zaczęły także rosnąć 2 guzy, które bardzo zaczynały mi uwierać. Po skontaktowaniu się  z moim lekarzem prowadzącym zapadła decyzja o jak najszybszej wizycie i to u samego profesora. Profesor przyjął mnie w poradni bez kolejki i po zbadaniu mnie wezwał radioterapeutkę i wspólnie z panią dr zdecydowali o naświetleniu zmian, które bardzo mi dokuczały. Wizytę miałam w poniedziałek, a już  w środę rano miałam naświetlanie o bardzo silnym natężeniu, zaś w piątek miałam otrzymać już 3 dawkę leków.

Pozwolicie, że wtrącę parę zdań na temat radioterapii. Chciałabym przy tym obalić kilka mitów. Radioterapia nie boli i przynajmniej ja – po jej zastosowaniu nie miałam żadnych poparzeń ani podrażnień. Zresztą wszelkie obawy co do tego typu leczenia rozwiała moja radioterapeutka. Pani Dr Marzanna szykując mnie do naświetlania wytłumaczyła jak będzie wszystko wyglądać. Każdy pacjent ma wykonywany specjalny materac, na którym leży w trakcie naświetlania. Musi być on idealnie dopasowany do pozycji ciała w jakiej będzie wykonywane naświetlanie. Dlatego na ciele specjalnymi markerami zaznaczane są odpowiednie punkty, które po położeniu się mają się pokrywać z punktami na materacu. W moim przypadku wykonano mi 3 malutkie kropki będące tatuażami na środku brzucha oraz na biodrach. Ponadto przed naświetlaniem jest wykonywana specjalna tomografia na już dopasowanym materacu, która ma dokładnie określić położenie zmian, które mają być naświetlane. Moje jedyne obawy wzbudzało położenie lewego jajnika, który udało mi się uratować przy operacji, ale pani dr Marzanna rozwiała moje wątpliwości i powiedziała, że na pewno zadba o to aby był bezpieczny. Samo naświetlanie trwa około 5 -8 min. Leży się na swoim materacu po dokładnym ułożeniu przez personel i sprawdzeniu, czy światło znajduje się w odpowiednich punktach. Czuje się trochę jak w NASA, bo wokół stołu, na którym się przebywa krąży maszyna wydając lekkie buczenie. Poza tym nie czuje się żadnego pieczenia, ciepła ani nic z podobnych rzeczy. Moim jedynym skutkiem ubocznym na kolejny dzień były nudności i wymioty.

Po radioterapii, miałam wizytę w piątek i po wykonaniu badań zdecydowano o podaniu trzeciej dawki Taxolu. Niestety ponownie tego samego dnia pod wieczór dostałam bóli, które zmusiły mnie do przyjęcia morfiny. Z tym, że tym razem bóle zaczęły się utrzymywać coraz dłużej i totalnie mnie uziemiły w domu. Aby sprawdzić przyczynę bólu i sprawdzić czy chemia działa musiałam poczekać na tomograf, do 11 grudnia, który  niestety ponownie wykazał progresję choroby. Tym razem doszły przerzuty na otrzewną, nowe zmiany na wątrobie i kręgosłupie. A co najgorsze w miejscu usuniętego jajnika urosła mi torbiel, która miała wymiary prawie 12 cm.. Razem z lekarzem zdecydowaliśmy o zaprzestaniu stosowaniu dotychczasowej chemii i po wielu dyskusjach i różnych pomysłach w końcu zapadła decyzja o próbie powrotu do chemii z grupy platyn – tym razem miałam dostać lek o nazwie Cisplatyna w połączeniu z tabletkami Capecytabiny do przyjmowania w domu(jak zapewne pamiętacie na początku mojej choroby będąc w programie z nivolumabem i chemioterapią otrzymywałam Oksaliplatynę, ale została odstawiona ze względu na dużą toksyczność).

Niestety jeszcze przed podaniem Cisplatyny mój brzuch zaczął “puchnąć”. Będąc na kolejnej  planowej wizycie  wraz z lekarzem zdecydowaliśmy o przerwaniu dotychczasowej chemioterapii, a aby mi ulżyć ponownie chcieliśmy zastosować naświetlania na moją opuchniętą jamę brzuszną. W trakcie tomografii przygotowującej mnie do radioterapii, okazało się, że moją jamę brzuszną zaczęła wypełniać torbiel, która urosła do wymiarów 20×20 cm. Stąd wzięły się bóle i wygląd jakbym była w 5 miesiącu ciąży. Radioterapia w tym wypadku nie wchodziła w grę i natychmiast zostałam skierowana przez profesora na konsultacje do chirurga. Chirurg po zbadaniu mnie niestety stwierdził, że w obecnym stanie nie nadaje się do operacji, gdyż jest zbyt duże ryzyko powikłań. Poza tym mój organizm jest zbyt wycieńczony chemią i rozsianą chorobą, a operacja mocno opóźniłaby podanie nowych leków.  W związku z tym po konsultacji stawiłam się na Wawelską 19 grudnia – i otrzymałam pierwszą choć nieznaczną dawkę cisplatyny (40ml). Dawka cytostatyku była tak mała ze względu na niski poziom hemoglobiny. Prócz cisplatyny otrzymałam także tabletki capecytabiny (chemii w tabletkach) w dawce 4 dziennie do domu. Tym razem chemia dosłownie powaliła mnie na kilka dni – aż do Wigilii praktycznie nie wstawałam z łóżka. W międzyczasie wylądowałam w szpitalu z podejrzeniem niedrożności jelit ( które na całe szczęście się nie potwierdziło). Męczyły mnie zarówno mdłości, słabość, bóle jak i bardzo częste wymioty. Dopiero w Boże Narodzenie zaczęłam się troszkę lepiej czuć, ból zelżał, mdłości ustępowały i mogłam zacząć próbować jeść bardzo małymi porcjami. Zamiast leżeć byłam w stanie wysiedzieć już około 15 minut co było dla mnie nie lada wyczynem. Jedno jest pewne – te Święta należały do najtrudniejszych zarówno w moim jak i w życiu mojej Rodziny. Na dodatek w Boże Narodzenie wypadły mi prawie wszystkie włosy.. I tutaj zachęcam do udziału w akcji oddawania włosów dla fundacji RakRoll, bo okres oczekiwania na perukę z naturalnych włosów jest naprawdę długi.

Jak dalej będzie wyglądało moje leczenie i z jakimi skutkami? Okaże się. Tymczasem zbieram siły przed kolejną chemią i próbuje powoli choć odrobinę dojść do siebie. A kolejny wlew, jeśli pozwolą badania będzie 2 stycznia.

Comments

  1. Anonim says:

    dlaczego odchodzą tak młode i pełna życia osoby… czy ktoś w końcu wymyśli lek na tą koszmarną chorobę…? wyrazy głębokiego współczucia dla rodziny i bliskich Marysi…

  2. sylwia says:

    Marysiu, nie znasz mnie, dawno nie mieszkam w Kozienicach, ale mamy wspólnych znajomych. Pamiętam też Twoich braci. Mam wielką nadzieję, że wygrasz tę nierówną walkę. Jesteś niezwykle piękną i mądrą dziewczyną, wspiera Cię cudowna rodzina i wierzę, że wyzdrowiejesz. Jest we mnie bunt i wiele pytań choć jestem zdrowa, dlatego podziwiam Cię za pokorę i wytrwałość. Cierpisz – mam tego świadomość. Nie chcę rzucać banałów i frazesów, bo wiem… że pomimo kochających wkoło w bólu jest się absolutnie samemu i słowa, nawet najszczersze potrafią irytować. Życzę Ci wszystkiego dobrego. Zdrowiej !

  3. Olia says:

    Trzymam za Ciebie mocno kciuki. Jesteś bardzo silna. Od dawna czytuję Twojego bloga. Dałaś wsparcie wielu osobom, to niesamowite. Jak tylko masz czas i siły to pisz częściej 🙂
    Ściskam 🙂

Dodaj komentarz