Kto nie ryzykuje, ten nie pije szampana

Trochę bałam się dodać kolejny wpis o tym jak obecnie jestem leczona, bo nie mam jeszcze pierwszych wyników potwierdzających działanie nowego leku. Ale doszłam do wniosku, że nie mogę się kierować uprzedzeniami, że coś mogę “zapeszyć” i, że muszę być szczera wobec moich odbiorców.

Tak jak już wspomniałam w poprzednim wpisie przyjęłam tylko dwie dawki chemioterapii, a to z racji, że moje objawy zaczęły wskazywać na to, że leczenie nie działa. Oprócz coraz gorszego samopoczucia i osłabienia zaczęły się pojawiać kolejne bóle. Jednakże na kolejną wizytę pojechałam jeszcze nie wiedząc (choć już przeczuwałam), że nie otrzymam wlewu. Zabrałam ze sobą tym razem ręczniki, ciepły koc i jeszcze kilka innych rzeczy, aby w trakcie  chemii podawanej w czepku, tym razem czuć się bardziej komfortowo. Jednakże po dokładnym wywiadzie i badaniu przeprowadzonym przez mojego lekarza zdecydowano, o nie podaniu mi chemii tego dnia i zapadła decyzja o wykonaniu wcześniejszej tomografii komputerowej.  Jak się okazało dobrze rozpoznałam objawy postępu choroby, bo wynik tomografii nie pozostawał złudzeń – leki, które otrzymywałam zupełnie na mnie nie działały. Pojawiły się nowe ogniska choroby m.in. w wątrobie, w miejscu wycięcia jajnika wraz z jajowodem, w podbrzuszu w bliźnie pooperacyjnej oraz niestety zmiany w kręgosłupie.

Instytut przy ul. Wawelskiej

W piątek dr Maciej zadzwonił do mnie i poinformował o zmianie chemioterapii, zaznaczając, że nowe cytostatyki także  będą powodować wypadanie włosów. Zapytał, czy nadal chcę korzystać z czepka, a ja odparłam, że zdecyduje do poniedziałku i się jeszcze do niego odezwę. Po części byłam w jakimś stopniu jednak podłamana, że choroba postępuje, ale z drugiej strony wiedziałam, że są jeszcze inne opcje. Zaczęłam się zastanawiać czy warto korzystać dalej z czepka..

Tego samego dnia dr Maciej zadzwonił do mnie jeszcze raz z informacją, że profesor wpadł na pomysł, abym wzięła udział w kolejnym badaniu klinicznym i poprosił mnie abym była cały czas dostępna pod telefonem.  Chwilę po zakończeniu rozmowy zadzwonił profesor przedstawiając program, w którym stosowany  jest tzw. lek celowany w postaci tabletek. To oznacza, żę działanie leku skupia się tylko na rozpoznawaniu przez niego guzów nowotworowych i niszczeniu ich naczyń krwionośnych, dzięki czemu mają one obumierać. Wytłumaczył, że w programie są dwa ramiona – czyli, można wylosować lek, na który jest 66% szans bądź placebo  33%.  Profesor uargumentował pomysł wzięcia w programie, tym, że lek nie powoduje żadnych poważanych skutków ubocznych, oszczędza organizm bo ma za zadanie “zabijać” tylko guzy nowotworowe,  a ponadto jest w formie tabletek co jest komfortowe dla pacjenta. Jedynym ze skutków ubocznych, jakie mogą się pojawić  jest podwyższenie ciśnienia i tętna. Otrzymałam informacje, że jeśli zaś na podstawie obserwacji zostanie stwierdzone, że otrzymuje placebo natychmiast zostanę wykluczona z programu i dostanę inne leczenie. Już w trakcie rozmowy telefonicznej oczywiście od razu się zgodziłam na wzięcie udziału w badaniu. Wizyta została zaplanowana na poniedziałek w Instytucie Marii Skłodowskiej – Curie mieszczącym się przy ul. Wawelskiej w Warszawie. Zmiana ośrodka wiązała się z końcem współpracy z dr Maciejem. A opiekunem nowego programu jest inny lekarz, ale także o tym samym imieniu i równie przyjemny jak poprzedni. Wizyta w poniedziałek opierała się na pobraniu krwi do badań, wykonaniu EKG oraz przeprowadzeniu dokładnego wywiadu już przez nowego dr Macieja. Dr Maciej wytłumaczył mi na czym polega działanie leku i, że nikt z personelu nie wie, czy dostanę lek czy placebo.  Wizyty w tym programie mają miejsce co 2 tygodnie. Zaś co 8 tygodni jest wykonywana tomografia mająca na celu  kontrolować przebieg choroby. Po pierwszych dwóch tygodniach miało zostać stwierdzone, czy trafiłam w lek czy też nie..

O kwalifikacji do programu dowiedziałam się w czwartek i w piątek 21 września byliśmy ponownie na wizycie w Warszawie.  Rano ponownie wykonano badanie krwi i moczu oraz EKG i po wszystkim, gdy już były wyniki – dostałam opakowanie tabletek na 30 dni. Pierwszą dawkę leku – 4 tabletki ( bo tyle wynosi dzienna dawka ) musiałam wziąć przy lekarzu i po 3 godzinach od tego momentu, miałam mieć powtórzone badanie EKG. Wszystko było w porządku, więc już z lekiem i z zaleceniami lekarza mogłam spokojnie udać się do domu. Kolejna wizyta miała być za dwa tygodnie i wtedy też miało się okazać, czy na podstawie objawów będzie można stwierdzić czy otrzymuje lek czy też placebo. Po 2 tygodniach na wizycie 3 października stwierdziliśmy z lekarzem, że wszystko wskazuje na to, że otrzymuję lek. Miało świadczyć o tym znacznie podwyższone tzw dolne ciśnienie, oraz tętno, ale także zmiany na wewnętrznych stronach dłoni. Tego dnia spędziliśmy cały dzień w szpitalu, bo zgłosiłam się na ochotniczkę w badaniu, aby przebadać działanie leku na podstawie badań krwi oraz EKG, po jego zażyciu kolejno po 1 godzinie, 3 godzinach a następnie 8 godzinach. Decydując się na możliwość przebadania mnie po takim czasie kierowałam się tym, że mam możliwość zrobienia czegoś, co może pomóc w przebadaniu leku, a w przyszłości przyczynić się do wprowadzenia go na polski rynek. Obecnie jestem już po drugiej wizycie w Instytucie, i badania krwi oraz ciśnienie będące pod kontrolą i leczone odpowiednimi środkami pozwala na dalsze przyjmowanie przeze mnie leku. Przyznam szczerze, że czuję ogromny komfort – przede wszystkim psychiczny, że ponownie nie muszę przeżywać skutków ubocznych takich jak przy chemioterapii. Mimo bólu jaki mi towarzyszy czasem, który niestety jest wpisany w zaawansowaną chorobę nowotworową – powoli odzyskuję siły i wierzę, że lek jest w stanie przynajmniej zahamować rozwój choroby.

Chyba muszę to napisać, że mam ogromne szczęście, że trafiłam pod skrzydła profesora, i że on wraz ze swoimi lekarzami chcą pomagać chorym na raka przy pomocy nowych metod. Czuję, że mam nazwijmy to przywilejem, że mogę korzystać z coraz to nowszych leków – mam nadzieję, że z jak najlepszym skutkiem.  Nawiązując do tytułu tego wpisu, mam nadzieję, że okaże się niebawem, że warto była zaryzykować udział w programie nawet z placebo, i że niebawem będę mogła wznieść tą przysłowiową lampkę szampana.

Dodaj komentarz