Paxman – czyli ratunek dla włosów u chorych na raka

Ostatnio wspominałam, że kolejny wlew chemii składającej się z Fluororacilu oraz Irinactinu miał mieć miejsce po dwóch tygodniach, ale z pewnych przyczyn został opóźniony. Otóż powodem tego opóźnienia była możliwość skorzystania w trakcie wlewu ze specjalnego czepka chłodzącego skórę głowy, dzięki któremu nie straciłam włosów. Aczkolwiek to nie było takie proste.

O czymś takim jak czepek dowiedziałam się dzięki koleżance, która chorowała na raka piersi i która korzystała z takiego sprzętu.

Czepek powinien być stosowany od pierwszej dawki chemii, ale w trakcie podawania pierwszej leków nie wiedziałam ani ja, ani nikt z personelu obsługującego mnie, że takie urządzenie znajduje się w Centrum Onkologii przy ul Roentgena. Po tym jak udało mi się dojść do siebie po podaniu leków postanowiłam zrobić małe rozpoznanie, czy jest sens jeszcze korzystać w moim wypadku z takiego sprzętu i gdzie jest najbliżej dostępny. W tym celu obdzwoniłam chyba większość przedstawicieli firmy Paxman w Polsce i okazało się, że czepek jest na 2 piętrze w CO na oddziale ginekologii.

Jednakże pojawił się pewien problem.  Z racji, że nie byłam już w badaniu klinicznym to miałam zostać przeniesiona do Instytutu CO na mieszczącego się przy ulicy Wawelskiej, gdzie jak wszyscy pacjenci nie biorący udziału w badaniu klinicznym z Nivolumabem są leczeni w tymże ośrodku pod okiem profesora.

W pierwszej kolejności napisałam maila do dr Macieja z pytaniem o czepek, czy nie znajduje się przypadkiem w ośrodku na Wawelskiej. Dr Maciej przesłał maila do profesora i dostałam odpowiedź już po kilku minutach, że niestety nie posiadają takiego sprzętu. Mimo to postanowiłam się nie poddawać.  W dwa dni po pierwszym mailu napisałam ponownie do dr Macieja z informacją, że wiem że czepek znajduje się na 2 piętrze w CO – i argumentując powodami osobistymi, ale także ogromnym wpływem na psychikę u kobiety utraty włosów – zapytałam, czy nie byłoby możliwości zorganizowania podawania chemii na tymże oddziale. Dr Maciej zadzwonił do mnie następnego dnia i powiedział, że postara się zorganizować to jakoś, i że da mi znać do środy, czy udało mu się coś załatwić. Przez te parę dni czekałam jak na szpilkach. Wiedziałam, że to graniczy z cudem, z racji, ze dr Maciej nie jest zatrudniony w ośrodku na Roentgena i nie może dawać zleceń (prowadzi tam tylko badanie kliniczne) . Ale w końcu otrzymałam wiadomość od naprawdę uradowanego mojego lekarza, że będę mogła otrzymywać chemię w czepku! Moja radość była nie do opisania! W związku z tym, wlewy miałam dalej otrzymywać w środy jak dotychczas. Ale przez próbę załatwienia czepka kolejną chemię otrzymałam z parodniowym opóźnienie, bo dopiero 29 września.

Podawanie leków przy użyciu czepka trwa znacznie dłużej. Aby wlew poszedł sprawniej, krew na badania pobrano mi dzień wcześniej – we wtorek rano, a w środę lekarz mając już wyniki z samego rana – podjął decyzję o podaniu leków. Dr Maciej udał się ze mną na oddział ginekologii, mając ze sobą chemię przeznaczoną dla mnie.  W międzyczasie zaczęto przygotowywać Paxmana – na sali chemioterapii dziennej, gdzie oczekiwało na przyjęcie kilka pacjentek. Sprzęt musiał “pochodzić” do momentu, aż się miały zapalić obie lampki sygnalizujące, że już osiągnął odpowiednią temperaturę. W międzyczasie pielęgniarka przeszkolona do obsługi czepka, kazała mi zmoczyć włosy zimną wodą tak aby wszystkie przy głowie były mokre. Następnie zaczesałam je na odżywkę w sprayu do tyłu i założono, a raczej wciśnięto czepek z materiału przypominającego kauczuk, ale mającego w środku jakby zwoje. W miejscu gdzie czepek uciskał czoło podłożono mi gaziki, aby nie powodował jeszcze większego dyskomfortu.

Po założeniu nazwijmy to “kauczukowego” czepka siadłam na swoim łóżku i założono mi osłonę podłączoną już do maszyny – (tą, którą widać na zdjęciu poniżej) i dociśnięto mi już cały sprzęt jeszcze mocniej.

W tym momencie poczułam i usłyszałam dźwięk, jakby wlewała mi się woda do głowy i uszu a następnie poczułam, że wnętrze czepka wypełnia się lodowatą wodą. Zgodnie z zaleceniami musiałam siedzieć pół godziny w czepku zanim zaczęto mi podawać leki.  Zapytacie w jakim cel zaczyna się chłodzić skórę głowy przed podaniem leków – otóż po to, aby “obniżenie temperatury skóry głowy ograniczyło krążenie krwi w naczyniach włoskowatych, co ma wywrzeć wpływ na zmniejszenie ilości chemioterapeutyków docierających do mieszka i w ten sposób ma wyrządzić mu mniejszą krzywdę.”

Oczywiście czepek cały czas miałam w trakcie podawania chemii, co przyznam szczerze było bardzo nieprzyjemne z racji, że czułam się już osłabiona samymi lekami, a prócz tego czułam silny ucisk i ból głowy oraz przejmujące zimno. Dwu godzinny wlew ledwo wytrzymałam i przyznam szczerze, że nie wiem ile razy myślałam, czy nie zrezygnować. Dodatkowo zapięcie od czepka znajdujące się na brodzie uciskało mnie tak, że bolała mnie szczęka i aby zmniejszyć ucisk wkładałam między brodę, a gumę raz jedną raz drugą rękę.

Gdy minęło już 2, 5 h i przestały zlatywać mi leki musiałam jeszcze wytrzymać około 45 min minut. W trakcie tych ponad trzech godzin starałam się jak na najmniej myśleć o dyskomforcie, ale nie byłam w stanie za bardzo rozmawiać z innymi pacjentkami z racji, że maszyna do której byłam podłączona wydawała dźwięki jak odkurzacz, a w trakcie chemii nie miałam najzwyczajniej siły. Jednakże udało mi się jeszcze przed podłączeniem do Paxmana porozmawiać z Panią, która miała otrzymać tego dnia już 9 chemię w czepku i była dla mnie dowodem, że ten system działa. Uprzedziła mnie, że nie jest to łatwe i przyjemne, ale warto się przemęczyć. Po wyłączeniu Paxmana musiałam wytrzymać w czepku jeszcze około 15 min, tak aby lód na włosach stopniał. Gdy było już po wszystkim byłam bardzo szczęśliwa, że mam to za sobą. Miałam odgniecione czoło do tego stopnia, że miałam czerwony ślad jeszcze przez około godzinę. Udałam się do lekarza po zlecenia na kolejne badania mając jeszcze mokrą głowę – bo nie wolno suszyć włosów, aby ich dodatkowo nie obciążać. Czułam w dalszym ciągu przejmujące zimno mimo panującego upału, ale trzymała mnie myśl, że nie będę łysa.  Lekarz i pielęgniarka stwierdzili, że wyglądam na bardzo zmęczoną i kazali mi dużo wypoczywać.

Reasumując – korzystanie z czepka przynajmniej w moim odczuciu jest trudne. Prócz złego samopoczucia z powodu podawanej chemii wydaje mi się, że ten wynalazek trochę rozczarowuje, bo naprawdę jest ciężko wytrzymać z takim uciskiem i tak niską temperaturą oddziałującą na całe ciało. Zresztą wydaje mi się, że dla mnie możliwość korzystania z tego sprzętu skończyłaby się wraz z latem. Nie wyobrażam sobie wyjścia z mokrymi włosami na zewnątrz nawet w czapce i kapturze, bo wiązałoby się to ze zbyt dużym ryzykiem zachorowania. Jednakże trzeba napisać, że czepek niezaprzeczalnie działa! Dla mnie utrata włosów po ponad roku leczenia byłaby szokiem. Wiem, że większość z Was pomyśli, że to przecież “tylko włosy”. Ale trzeba sobie zdać sprawę, że chory patrząc codziennie w lustro nie musi patrzeć na ciało zmienione chorobą. Że prócz cierpienia i trudności jakie przysparza ta choroba może wyglądać jak każdy na ulicy i nie zbierać wszędzie współczujących spojrzeń. 

Owszem Paxman działa, bo nie straciłam włosów, jedynie zaczęła mi wypadać ich minimalnie większa ilość. Ale prócz korzystania  w trakcie podawania leków trzeba się trzymać kilku zasad aby utrzymać włosy: nie wolno ich farbować, nie wolno suszyć, nie wolno szarpać rozczesując, należy myć włosy nie częściej niż co 5 nawet 7 dni, i najlepiej nie używać kosmetyków obciążających włosy.

     Gdy w końcu po 4 dniach doszłam do siebie, zdecydowałam się oddać włosy dla fundacji Rak&Roll. Przesądził o tym m.in. fakt, że długie włosy są cięższe i to w jakimś stopniu może zwiększyć ich wypadanie i fakt, że krótsze włosy zawsze będą szybciej schły. Poza tym doszłam do wniosku, że mam to szczęście, że mogę korzystać ze sprzętu który pozwoli mi zachować i tak włosy, a moje naprawdę długie i gęste mogą kogoś uszczęśliwić.

Z Paxmana skorzystałam raz i moja opinia może się różnić od opinii innych. Nie miałam (i mam nadzieję, że nie będę miała już nigdy więcej) okazji do skorzystania, bo okazało się na kolejnej wizycie, że chemia którą dostawałam kompletnie na mnie nie działa… A jak dalej jestem leczona i co zaproponowali mi lekarze znajdziecie już niebawem w następnym poście.

Dodaj komentarz