Dzisiaj jest taka mała rocznica. Właściwie każdy normalny człowiek raczej nie powinien celebrować takich wydarzeń, ale dla mnie jest to szczególny dzień.
20 lipca rok temu wylosowałam ramię immunoterapii i chemioterapii w programie badawczym nad leczeniem raka żołądka w Centrum Onkologii w Warszawie. Tego dnia podano mi pierwszą dawkę leków, na którą wówczas się składało:
- wlew z oksaliplatyny (chemia),20 lipca rok temu wylosowałam ramię immunoterapii i chemioterapii w programie badawczym nad leczeniem raka żołądka w Centrum Onkologii w Warszawie. Tego dnia podano mi pierwszą dawkę leków, na którą wówczas się składało:
- wlew z nivolumabu (lek z zakresu immunoterapii)
- w domu miałam brać 7 tabletek dziennie capecytabiny (chemii).
Pamiętam, że w noc poprzedzającą podanie leków towarzyszył mi tak ogromny ból całej jamy brzusznej i węzłów na szyi, że nie byłam w stanie w ogóle spać. Co ciekawe po podaniu leków bóle znacznie ustąpiły. Przyszły inne dolegliwości charakterystyczne dla chemii, ale w moim odczuciu dużo mniej uciążliwe. Jak pamiętacie jak opisywałam we wcześniejszych postach w kilka dni wróciłam prawie do normalnego trybu życia. Poczułam, że ktoś dał mi szansę, aby móc znowu normalnie funkcjonować. Z perspektywy roku uważam, że mimo wielu przejść to był naprawdę dobry rok i jestem wdzięczna losowi, że postawił na mojej drodze profesora i dr Macieja, a także wiele innych osób dzięki, którym trafiłam do tego badania. Przez ten rok przeżyłam założenie portu (z przygodami), odstawienie chemii(wlewu z oksaliplatyny) ze względu na uczulenie, chirurgiczne usunięcie ósemek i jednej dziewiątki, operację resekcji prawego jajnika wraz z jajowodem, informacje o drugim nowotworze – jajnika (dzięki Bogu niepotwierdzone!) i 3 krotne odłożenie leczenia. Na szczęście przerwy w leczeniu nie spowodowały wzrostu guza ani jego przerzutów, co może oznaczać tylko jedno – immunoterapia jest przyszłością dla chorych na raka. Nie tylko przedłuża życie, ale jakość życia jest znacznie różna niż u chorych leczonych zwykłą refundowaną chemią.
Dowodem na to niech będzie moja mała historia.
Jak wiecie dwa tygodnie temu trafiłam do Centrum Onkologii Ziemi lubelskiej z bólem z prawej strony promieniującym od wyrostka robaczkowego przez biodro, aż po linię żeber. Źródłem bólu miały być powiększające się przerzuty w węzłach chłonnych znajdujących się z prawej strony. W szpitalu nie wykonano mi żadnych badań poza morfologią i badaniem moczu. Gdy lekarz na izbie zapytał ” czy proponowano Pani chemię ?” odparłam, że jestem w badaniu klinicznym, co spotkało się ze sporym zaskoczeniem. Na kolejne pytanie ” w jakim stopniu zaawansowania u Pani był nowotwór w momencie rozpoczęcia leczenia? ” odpowiedziałam ” w prawie agonalnym, tzn z przerzutami na wszystkie narządy poza trzustką i kośćmi” nie kłamiąc wypowiedziałam to zdanie pełna złości, że mimo pełnej dokumentacji jaką miała przed sobą onkolog zadaje mi pytania. I znowu ” a jakie są wyniki leczenia? ” i tutaj odpowiedziałam „genialne jak do tej pory, poza wycięciem jajnika u Państwa w szpitalu i błędną diagnozą drugiego niezależnego nowotworu, „dzięki” której mam wstrzymane leczenie”. Chyba nie muszę dodawać, że pani doktor skonsternowała się i wycofała się z pomysłu wykonywania mi tomografii brzucha twierdząc, że i tak ośrodek w Warszawie nie uzna wyniku badania. W związku z tym dostałam leki przeciwbólowe w postaci kroplówek, i w trakcie ich podawania na łóżku obok pojawił się mężczyzna w wieku ok 50 lat wraz z żoną. Mężczyzna był przeraźliwie blady, ale nie wychudzony, więc pomyślałam, że pewnie źle się czuje po chemii. Jak się okazało przyjechał z bólem, wynikającym z braku leczenia i tworzenia się przerzutów.
Dostał morfinę i usnął. W międzyczasie zaczęłam rozmawiać z jego żoną, która powiedziała, że mąż był leczony na raka żołądka od 2015 roku. Z racji, że stwierdzono, że nowotwór jest nieoperacyjny i był wykryty we wczesnym stadium z jednym przerzutem na wątrobę zdecydowano o podaniu najsilniejszej dostępnej chemii. Ta chemia jednak nie dawała długofalowych efektów – choroba dawała o sobie znać, zaś organizm tego Pana był coraz bardziej wyniszczony. Co najgorsze pacjentowi w ośrodku nie wykonywano regularnie badań sprawdzających efekty leczenia, a od października 2017 nie wykonano żadnej tomografii komputerowej(!). A według relacji tej Pani odmówiono im dalszego leczenia drogą telefoniczną w 2 godziny po wizycie. Ponadto nie zaproponowano pacjentowi opieki hospicjum domowego, tylko skierowano do poradni leczenia bólu, gdzie kolejki są niebotyczne tym samym skazując pacjenta na cierpienie. Gdy to usłyszałam powiedziałam tej kobiecie, że choruję na ten sam nowotwór i, że leczę się w Warszawie u profesora i zapytałam, czy tam próbowali jeszcze się dostać. Okazało się, że byli w marcu 2018 roku, ale niestety mimo chęci profesor nie miał już nic do zaoferowania z racji, że organizm pacjenta był tak wyniszczony chemią, że podanie jakichkolwiek leków nie wchodziło w grę, a do programu niestety już nie był w stanie się dostać ze względu na wcześniejsze leczenie. Dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, jak miałam ogromne szczęście dostając się do profesora na leczenie, i że nawet ten błąd histopatologów z Lublina nie powinien przyćmić mi choć na chwilę radości z tego w jakim stanie i pod jaką opieką jestem.
Od kolejnego postu będę opisywać kolejne przypadki „cudów immunoterapii” bo tak to trzeba nazwać. To znaczy, że nie zdradzając danych pacjentów będę przedstawiać ich historię leczenia próbując przekonać do wyzbycia się strachu przed udziałem w tego typu badaniach i zarazem udowadniając, że są dostępne nowoczesne leki na raka, które naprawdę ratują życie. Niestety dokładne wyniki badań nie są jeszcze znane z racji, że badanie nie zostało jeszcze zakończone.
Szczegółowe informacje na temat aktualnie prowadzonych badań klinicznych nad konkretnym schorzeniem lub typem nowotworu, znajdziecie na stronie internetowej Amerykańskiego Narodowego Instytutu Zdrowia pod adresem www.clinicaltrials.gov.