Następnego dnia, gdy się tylko obudziłam – leżałam w łóżku myśląc „może to wszystko to jednak sen”. Jednak po wstaniu i obejrzeniu po raz kolejny zdjęć z gastroskopii zdecydowałam się zajrzeć w internet. Mój żołądek na tle zdjęć raka żołądka z internetu wypadał całkiem nieźle,więc gdzieś w głowie jeszcze tliła się iskierka nadziei, że to może coś zupełnie innego. Nie pozostało mi nic innego jak czekanie na wyniki wycinków.
W międzyczasie postanowiliśmy, że należy w końcu powiedzieć rodzicom. Po 1,5 miesięcznej przerwie w wizytach w końcu musieliśmy pojechać do Kozienic. Ewa z mężem zdecydowała, że powiedzą im w odpowiednich okolicznościach. Do tego został też zaangażowany ksiądz – przyjaciel rodziców, który jest niezwykle opanowanym człowiekiem i zawsze jego obecność działa „kojąco”. Pamiętam, że to był pt – wyjeżdżaliśmy z Lublina w trakcie gwałtownej burzy. Stresowałam się spotkaniem z mamą i tatą – bałam się płaczu, użalania się nade mną i zbędnych pytań. Moje obawy okazały się niesłuszne. Rozmawialiśmy dość otwarcie o tym jak się czuje, ale poza tym tematy rozmowy schodziły na inne „tory”. Część rodzeństwa, która nie wiedziała o moich problemach dowiedziała się mniej więcej w tym samym czasie co rodzice. W związku z tym, że chcieli mnie wesprzeć i zobaczyć się – wszyscy (a jest ich pięcioro! ) przyjechali w sobotę do Kozienic na zjazd rodzinny. Spędziliśmy bardzo miło ten dzień a ja czułam, że mam już ogromną grupę wsparcia i niezależnie od diagnozy mam o co walczyć.
Do Lublina wróciliśmy w niedzielę wieczorem, a w poniedziałek miałam wykonywaną tomografię. Opis tomografii i histopatologii wycinków żołądka odbieraliśmy w czwartek. Przyjechała moja siostra i wraz z moją bratową jechaliśmy we czwórkę po odbiór wyników. Opis tomografii był w szpitalu przy Jaczewskiego zaś drugi wynik w centrum onkologii znajdującym się po 2 stronie ulicy , oddalonym o ok 500 m. Nie miałam siły stać w kolejce po opis badania, więc stała tam moja siostra. Kolejka była dość duża, więc trochę to trwało. W międzyczasie na zewnątrz rozpętała się burza jakiej jeszcze nie widzieliśmy. Moja pierwsza myśl w trakcie wichury dotyczyła samochodu który stał na parkingu pod szpitalem wokół którego rosły ogromne drzewa. Dopiero później zaczęłam się martwić że możemy nie zdążyć na konsultacje do lekarza, który wykonywał mi gastroskopię. Moja siostra chciała szybko przebiec do centrum onkologii, ale po mojej namowie oraz tłumaczeniach że panicznie boję się burzy – w końcu zrezygnowała. Czekaliśmy w holu szpitala na to, aż przestanie lać deszcz i wiać porywisty wiatr. Gdy na dworze zaczęło się uspokajać, kupiliśmy parasolki od pani w kiosku ( która nawet zeszła z ceny ). Wszyscy ubrani w letnie rzeczy, bo wcześniej panował niemiłosierny upał ( Ja byłam w białej lekkiej sukience i sandałach) wyszliśmy na zewnątrz i dopiero na widok połamanych drzew, gałęzi na samochodach i powyrywanych znaków drogowych oraz blach osłaniających nowo wybudowany szpital dotarło do nas, że mieliśmy szczęście, że jednak nie ruszyliśmy w drogę wcześniej. Do centrum doszłam z przemoczonymi i brudnymi nogami, ale w łazience doprowadziłam się do porządku. W końcu weszłam do gabinetu odebrałam wynik histopatologii potwierdzający raka żołądka. A następnie wraz z Ewą zaczęłyśmy konsultacje. Po wręczeniu lekarzowi wyników tomografii (której opisu moja siostra nie chciała mi pokazać) . Gdy zapytałam, a właściwie stwierdziłam ” Ale nie wytnie mi pan panie dr żołądka” w odpowiedzi powiedział, że on nie może mnie leczyć i odesłał mnie do słynnego profesora, który miał mnie leczyć w innym szpitalu. Byłam ogromnie zdenerwowana, bo lekarz na większą ilość pytań zadawanych przeze mnie nie był w stanie mi odpowiedzieć, gdyż ciągle przerywała moja siostra. Dopiero jakiś czas temu rozmawiałam z nią i okazało się, że robiła to z premedytacją. Nie chciała żebym dowiedziała się jak naprawdę wówczas było ze mną źle.Tomografia wykazała przerzuty na wszystkie węzły chłonne w jamie brzusznej tworzące tzw pakiety, zaatakowana została także wątroba. Stwierdzono płyn w miednicy małej, oraz powiększoną śledzionę także guzki w otrzewnej. To wszystko tłumaczyło dalej mi towarzyszące bóle, które momentami zmuszały mnie do ograniczenia w poruszaniu się i nabieraniu głęboko powietrza. Ja zaś wyniki przyjęłam ze spokojem, co było dla mnie samej sporym zaskoczeniem. Chyba pogodziłam się z myślą, że to może być jednak nowotwór i zamiast uciekać przed prawdą postanowiłam stawić czoło chorobie.
Zgodnie z zaleceniami zaczęliśmy szukać kontaktu do poleconego profesora. Od razu z centrum onkologii pojechaliśmy na oddział gdzie pracuje i dowiedzieliśmy się, że będzie dopiero w poniedziałek rano. W międzyczasie umówiłam prywatną wizytę także na poniedziałek, ale w godzinach popołudniowych. W poniedziałek o 8 rano wraz z Erykiem i moją bratową zgłosiliśmy się na oddział. Do pokoju profesora wchodziło się przez sekretariat, więc najpierw musiałam wytłumaczyć paniom pielęgniarkom w jakiej sprawie zostałam skierowana do profesora i kazano mi czekać. Po jakiś 20 minutach poproszono mnie do pokoju profesora, który od razu poprosił o wyniki badań po tym jak powiedziałam mi jak do Niego trafiłam. Weszła ze mną moja bratowa i pamiętam że nie mogłam znaleźć jak na złość opisu tomografii – który jak się okazało był podpięty pod histopatologie. Pytałyśmy o metody chemii celowanej stosowanej w Bydgoszczy, gdzie miałam jechać w następnej kolejności. Profesor wytłumaczył, że w moim wypadku nie ma to sensu bo nowotwór jest zbyt rozsiany. Wówczas usłyszałam, że leczenie jakie może być zastosowane w moim wypadku to 3 dawki chemii, następnie operacja – czyli pełna resekcja żołądka i ponownie chemia. Pamiętam dokładnie słowa „jak pani dotrwa”. To jedno zdanie zmroziło mi krew w żyłach i spowodowało, ze zaczęłam myśleć, że ja naprawdę jestem śmiertelnie chora. Wtedy też padło nazwisko profesora z Warszawy, ale nie wiedziałam w jakim kontekście. Szybko dokonując przemyśleń stwierdziłam, że wolę być leczona w Lublinie, gdzie mieszkam, mam brata z żoną – gdzie ktoś będzie mógł przy mnie być. Było mi obojętne gdzie wytną mi żołądek. Na te słowa profesor powiedział ” w porządku” i odesłał mnie z kartką do poradni, gdzie miałam wejść bez kolejki do jego podwładnej. Wyszłam z pokoju rozżalona i zarazem wściekła – doszłam do recepcji szpitala i rzuciłam teczką z dokumentami mówiąc przez łzy: „nikt nie będzie mi mówił ile mam jeszcze żyć i czy dotrwam czy też nie !”. Obecni ze mną prosili mnie abym się uspokoiła i dopiero poszła do poradni, ale ja zebrałam rozsypane dokumenty i poszłam do przychodni. Trafiłam znowu na to samo piętro, gdzie wcześniej byłam u hematoonkologa. Kolejki były takie same – ale poprosiłam oczekujących aby mnie wpuścili i ku mojemu zdziwieniu zostałam przepuszczona. W poczekalni zostali Eryk i Agnieszka. Pani dr była bardzo miła, powiedziała mi wprost „Wiem, że takie rzeczy powinny zdarzać się tylko w filmach, ale musi Pani wiedzieć że jest źle” – następnie zbadała mnie i wytłumaczyła dokładnie, dlaczego inne metody nie mają w moim wypadku zastosowania.
W gabinecie siedziałam już dobre 15 min, kiedy doszły mnie jakieś podniesione głosy z zewnątrz i powiedziałam do lekarki,że miałam wejść na dosłownie na chwilę wtedy ona odrzekła „niech Pani ma innych teraz w dupie – proszę zacząć myśleć o sobie”. Od pani dr dowiedziałam się także o badaniach klinicznych prowadzonych przez pewnego chirurga w tym samym ośrodku. Zapisała mi na kartce jego nazwisko i powiedziała żebym udała się jeszcze do niego, ale zastrzegła abym nie ujawniała, że mam od niej kontakt do tego lekarza z racji, że profesor nie współpracuje z nim, a ona mogłaby stracić swoje stanowisko. Wypisała mi skierowanie na badania krwi oraz gen HER2 i życzyła powodzenia. Wyszłam z gabinetu i dowiedziałam się, że najbardziej oberwało się moim bliskim czekającym na mnie komentarzami „miała wejść tylko na 5 min” itp. W międzyczasie Agnieszka zadzwoniła do mojego brata – Tomka z Warszawy i prosiła, żeby zaczął szukać kontaktu z profesorem, którego nazwisko padło.
We wtorek rano zgłosiłam się ponownie do poradni tym razem na badania, które odbywały się na 2 piętrze – jakież było moje zaskoczenie, że kolejka ma około 20 osób i trzeba czekać na schodach. Ja czułam się w miarę w porządku, ale jak zobaczyłam starszą panią z balkonikiem ledwo mieszczącą się na schodku to poczułam, że pacjencji onkologiczni są traktowani w sposób niegodziwy. Po pobraniu krwi zaczęliśmy szukać godzin przyjęć lekarza od badań klinicznych. Okazało się, że miał dyżur w poradni od godz 11, więc poszliśmy pod jego gabinet i zastaliśmy kolejkę!
Nagle zadzwonił mój brat, który powiedział, że udało mu się skontaktować z profesorem z Warszawy i że mamy wizytę w centrum onkologii w Warszawie o 9 w czwartek. Chodziło o udział w badaniach klinicznych dotyczących m.in. raka żołądka. Obowiązkowo musiałam mieć ze sobą wszystkie wyniki, ale także próbki zarówno węzłów chłonnych oraz żołądka, a co najważniejsze oznaczenie receptora HER2.
Wycinki mogliśmy uzyskać tylko na wniosek pisemny lekarza, który pobierał materiał do badań. Najpierw w ośrodku, w którym byliśmy udaliśmy się po odpowiednie pismo do sekretariatu oddziału chirurgii urazowej. Następnie zanieśliśmy je do pracowni histopatologicznej, gdzie przyjęła mnie szefowa pracowni. Powiedziała mi, że mnie pamięta jak opisywała moje próbki, bo wykorzystując swoje wieloletnie doświadczenie wskazywała już na 1 wyniku na raka żołądka. Jak się okazało nie było oznaczenia HER2, bo zepsuł się aparat. Bez tego nie było sensu jechać do Warszawy. Ale kierowniczka histopatologii słysząc, że jadę na wizytę w sprawie badań klinicznych obiecała mi, że do środy po południu choćby miała stanąć na głowie będę miała ten wynik. Udaliśmy się ponownie do poradni, ale tam kolejka wciąż była taka sama. W związku z tym zdecydowaliśmy się pojechać do centrum onkologii ziemi lubelskiej po wycinki żołądka. Tutaj lekarz, który wykonywał mi zabieg akurat operował, więc nie miał kto mi wypisać wniosku. Udaliśmy się do sekretariatu oddziału gastroenterologii, gdzie powiedziałam jaka jest sprawa, ale nie mieli wzoru pisma i odesłali nas do sekretariatu histopatologii, gdzie mieli nam powiedzieć kto ma w takim wypadku wypisać odpowiedni dokument. Stamtąd odesłano nas znowu na oddział, gdzie w końcu pielęgniarka wypisała ręcznie wniosek i zadzwoniła do pracowni gastroskopii, aby obojętnie kto podpisał wniosek w tak ważnej sprawie. Oprócz tego jak zobaczyła moje wyniki zadzwoniła do lekarza zajmującego się badaniami klinicznymi w tym szpitalu, ale uzyskała informację, że niestety wówczas badania pod kątem mojego raka nie były prowadzone. Mimo to, byłam jej ogromnie wdzięczna za zainteresowanie i chęć pomocy. W końcu z podpisanym wnioskiem udało nam się zdobyć próbki!
I mogliśmy wrócić do poradni, gdzie czekaliśmy ok godziny, aż weszłam do dr. Przedstawiłam mu swoją sytuację, pokazałam wyniki badań i dr tłumacząc dokładnie na czym polegają badania kliniczne, jakie są wymagania aby wziąć w nich udział, jak przebiega proces kwalifikacji powiedział, że jeżeli zdecyduje leczyć się w Lublinie to prosi, abym do niego zgłosiła się. Wspomniałam mu o wyjeździe do Warszawy i wówczas powiedział „niech Pani pojedzie do Warszawy – tam są większe możliwości i jeśli nie są to te same leki, które my stosujemy proszę tam spróbować leczyć się choćby ze względu na współpracę oddziałów, której u nas niestety nie ma”. Wyszłam pełna nadziei, że jakoś się wszystko ułoży i że zawsze mam alternatywę leczenia. Wiem, że to może idiotyczne, ale bardzo bałam się operacji wycięcia żołądka. Przerażała mnie myśl, że nie będę mogła jeść normalnie do końca życia. Jak wyszliśmy z poradni była godzina 16 ! Spędziliśmy cały dzień na jeżdżeniu i chodzeniu po szpitalach. Byliśmy wykończeni, a to był dopiero początek.
W środę już spakowani udaliśmy się najpierw po wyniki badań krwi a następnie, po wyniki HER2. Kierowniczka pracowni tak jak obiecała dała mi wynik osobiście i wręczając mi go życzyła powodzenia. W końcu z uczuciem, że udało się nam jakimś cudem wszystko załatwić wyjechaliśmy z Lublina. Najpierw zajeżdżaliśmy do moich rodziców, a następnie pod wieczór jechaliśmy do Warszawy – do mojego brata Krzyśka i jego żony, gdzie mieliśmy się przespać i następnego dnia pójść na wizytę.
Muszę przyznać, że razem z Erykiem doszliśmy do wniosków, że mimo zawiłości losu spotykaliśmy na swojej drodze bardzo przychylnych ludzi, którzy chcieli zawsze w jakiś sposób nam pomóc. Dzięki chorobie zaczęłam wierzyć jeszcze w zwykłą ludzką życzliwość i miałam nadzieje, że dalej mnie nie opuści.