Zacznę od anegdoty, którą przypomniała mi moja cudowna koleżanka z pracy (Aniu dziękuję!). Gdy zaczęłam się godzić z myślą, że mogę mieć usunięty żołądek zaczęłam szukać jakiś pozytywnych stron tej sytuacji.
I pamiętam jak się spotkałam z dziewczynami z pracy i rozmawiałyśmy a ja stwierdziłam ” są plusy wycięcia żołądka – będę miała świetną sylwetkę”:) Jak widać, wszędzie można znaleźć jakieś korzyści.
Zanim zacznę kontynuować swoją historię muszę jeszcze opisać w jaki sposób udało nam się umówić wizytę u profesora w Warszawskim centrum onkologii.
Jak pewnie pamiętacie nazwisko prof z Warszawy padło na wizycie w Lublinie u chirurga onkologa, którym miał mnie leczyć. Z racji, że nie padło ono w konkretnym kontekście – temat leczenia w Warszawie zniknął. Jednak moja bratowa zapamiętała nazwisko i zadzwoniła do mojego brata Tomka, żeby spróbował znaleźć dojście. Jakimś cudem udało mu się znaleźć numer, ale do sekretariatu instytutu badań. Udało mu się dodzwonić i w trakcie rozmowy z sekretarką, akurat (!) profesor przechodził przez jej pokój. Pani, która odebrała telefon nagle odłożyła słuchawkę na stół bez słowa uprzedzenia. Tomek zawsze mówi „normalnie w takiej sytuacji rozłączyłbym się, ale że słyszałem w tle rozmowę i miałem świadomość, że chodzi o tak bardzo ważną sprawę to po prostu czekałem”. Sekretarka, gdy wróciła do rozmowy podała adres mailowy profesora z prośbą, aby przesłać wszystkie wyniki badań i opisać dokładnie moją historię choroby. Mój brat przesłał maila ze wszystkimi informacjami i tego samego dnia wieczorem dostał odpowiedź pytaniem, czy pasuje nam termin wizyty w czwartek 6 lipca o 9.30 rano w Centrum Onkologii w Warszawie. Musicie przyznać, że mieliśmy totalnego farta!
Nadszedł dzień wizyty – wraz z Erykiem, moim bratem Krzyśkiem oraz Tomkiem o godz. 7.30 stawiliśmy się w centrum onkologii, gdzie najpierw musiałam śię zarejestrować i przy tym wypełnić odpowiednie dokumenty, żeby dostać specjalną kartę onkologiczną. Następnie przeszliśmy już na oddział gastroenterologii, gdzie czekaliśmy na wizytę.
Muszę dodać, że klinika nie robi zbyt dobrego wrażenia, z racji, że według mnie nie było tam żadnego remontu od dobrych 30 lat. (Na dowód tego zdjęcia obok)
 |
| Zdjęcie ze strony http://warszawa.wyborcza.pl/warszawa/51,54420,21996568.html?i=4 |
Na oddziale kliniki jest poczekalnia, w której znajdują się stoliki i fotele (co prawda ze sztucznej skóry, gdzie na 8 piętrze przy 30 stopniowych upałach można się przylepić) a nawet jest działający telewizor. I tutaj ciekawa sytuacja – z racji, że lekarze nie posiadają odpowiedniego gabinetu do odprawy czy też konsultacji między sobą to odbywają się w poczekalni. W tym czasie pacjenci są wypraszani z poczekalni i muszą czekać na korytarzu. Dla jasności -uważam, że nie ma w tym nic strasznego dla chorych, ale przerażający jest fakt, że lekarze pracują w takich warunkach. Podziwiam, że mimo braku porządnego zaplecza do pracy nie brakuje im zapału. Przy okazji chcą czynić wiele dobrego dla polskiej medycyny, chcą rozwijać się, pomagać pacjentom a przede wszystkim, przy tym nie brakuje z ich strony uprzejmości i uśmiechu.
Nadchodziła godzina 9.30 z Tomkiem stanęliśmy pod gabinetem (uwaga!) wszystkich lekarzy z oddziału a także pana profesora. Nagle do drzwi gabinetu zaczął się zbliżać młody mężczyzna, który zaczepił nas i zapytał o co chodzi – odparliśmy, ze jesteśmy umówieni na wizytę a on odrzekł
” Państwo z Lublina zgadza się? Proszę dać mi dokumentację, chwilę na zapoznanie się i zaproszę Państwa”. Zniknął za drzwiami gabinetu a ja zaskoczona zapytałam brata czy to na pewno profesor, na co odrzekł z uśmiechem, że tak. Gdy zostaliśmy już poproszeni na konsultację, to pamiętam, że zrobiło na mnie wrażenie bardzo ubogie i pamiętające głębokie czasy PRL wyposażenie. Krzesła, na których siadaliśmy miałam wrażenie, że pod moim ciężarem mogą się rozpaść. Ale nie to przecież było najważniejsze! Profesor zaczął tłumaczyć na czym polega leczenie metodą immunoterapii, jakie są stosowane leki i, że w krajach takich jak Japonia, czy USA są wykorzystywane do leczenia chorych na raka żołądka już od paru lat. Przedstawił też 3 ramiona badania, które są losowane przez system oraz wyjaśnił czym się charakteryzują – jakie mają swoje plusy i minusy. Opowiedział, także o swoich osiągnięciach i wynikach naukowych w tej dziedzinie. Powiedział też, że mój guz jest raczej nieoperacyjny ze względu na swój poziom złośliwości ( 3 na 4 możliwe). Na każde moje pytanie odpowiadał z niezwykłą cierpliwością i uprzejmością, a nawet dostałam komplement, który pozwolę sobie przytoczyć ” widzę, że pani przygotowała się do rozmowy, jest świadoma choroby i wie pani o czym mówimy”. Na najważniejsze pytanie czy mogę czekać 2 tygodnie na odpowiedź, stwierdził, że nie powinno się już nic gorszego stać i poza tym będę pod nadzorem i w stałym kontakcie z lekarzem prowadzącym.Ale wracając do sedna, abym mogła wziąć udział w takim badaniu najpierw musiałam wyrazić zgodę następnie przeczytać dokładnie umowy i warunki dotyczące leczenia. Po rozmowie z profesorem, został przedstawiony bardzo młody mężczyzna, który jak się okazało miał zostać moim lekarzem prowadzącym. Praktycznie w trakcie wizyty już podjęłam decyzję o leczeniu się w Warszawie. (Muszę zaznaczyć, że argument, który zaważył na mojej decyzji dotyczył współpracy profesora z całym oddziałem gastroenterologicznym, oraz fakt, że naprzeciw oddziału na którym miała być leczona znajdowało się całe zaplecze do diagnostyki i badania całego przewodu pokarmowego. ) Od razu przedstawiłam swoje stanowisko i otrzymałam plik papierów. We 3 przeczytaliśmy otrzymaną dokumentację i zostaliśmy po jakimś czasie ponownie zaproszeni do pokoju. I tutaj przytoczę znowu anegdotę – młody doktor, który miał się odtąd mną zajmować jak zobaczył mnie w obstawie 3 mężczyzn rzekł bardzo cichym głosem : ” jeśli można prosić to panowie jakoś się może podzielicie i wejdziecie pojedynczo”. Tym razem wszedł ze mną Krzysiek i widziałam, jak ostrożnie siadał na krześle 🙂 mogłam zadać dodatkowe pytania lekarzowi, na które oczywiście mi odpowiadał i w końcu podpisaliśmy dokumenty – to oznaczało, że zrobiłam 1 krok do tego by stać się uczestnikiem badań klinicznych. Wymienione zostały numery telefonów i pozostało nam czekać na dobre wiadomości!
Pamiętam, że po podpisaniu dokumentów wyszłam z gabinetu i powiedziałam ” ale jestem głodna! ” Pojechaliśmy we 4 do mieszkania Krzyśka i Kasi, gdzie zjedliśmy obfite drugie śniadanie i pojechaliśmy na bulwary cieszyć się piękną pogodą i faktem, że mam szanse na najnowsze leczenie na świecie. Wysiadaliśmy przy stadionie narodowym, a tam spotkała nas niespodzianka – tego dnia poza tym, że była wizyta prezydenta Trumpa w Warszawie, to na narodowym odbywał się polsko – amerykański piknik wojskowy. Raz, że mieliśmy „zaszczyt” usłyszeć ministra Macierewicza i słynne : „czołem panie ministrze” to dodatkową atrakcją były myśliwce F16 latające nad wydające przy tym taki huk jakiego nigdy wcześniej nie słyszałam. Także ten dzień ewidentnie należał do dnia pełnego atrakcji 🙂
Kolejne dni zaś upływały pod znakiem zapytania, kiedy i z jaką decyzją zadzwonią z Centrum onkologii.
p.s. Pewnie zauważyliście, że pojawiła się zakładka „mały słownik medyczny”. Zamieszczam tam wyjaśnienia pojęć medycznych zarówno te książkowe jak i w niektórych przypadkach dopisuje coś od siebie. Oprócz tego dzisiaj dodaje nową zakładkę – badania kliniczne, gdzie znajdziecie dokładny opis etapów badania klinicznego.