Kolejna poprawa była dla mnie porządnym kopem motywacyjnym. Widziałam, że mój lekarz był także bardzo zadowolony z osiągniętych wyników. Dawka leków, którą dostałam tak jak wspomniałam wcześniej była już podawana przez wkłucie w porcie. Mimo, że miałam jeszcze szwy. Właśnie co do szwów – musiałam je zdjąć w ciągu 2 tyg i dostałam skierowanie ogólne,aby nie jechać specjalnie do w tym celu do Warszawy. W Lublinie udało mi się po ciężkiej batalii z Panią w rejestracji dostać do chirurga do poradni onkologicznej. Chirurg przyjmował w pokoju na piętrze obok gabinetu wcześniej odwiedzanej przeze mnie hematoonkolog. Kolejka była tak samo ogromna jak wcześniej, a ja będąc po chemii nie miałam siły czekać, więc wróciłam się do Pani w rejestracji i oznajmiłam, że nikt nie chce mnie przepuścić i, że skoro zapisała mnie do chirurga onkologa (równie dobrze mógłby zdjąć mi szwy zwykły chirurg) to proszę aby mnie przyjęto szybciej. Po mojej interwencji w końcu mnie poproszono, przy wejściu dałam skierowanie i na pytanie dlaczego w Lublinie mam mieć zdjęte szwy powiedziałam, że leczę się w Warszawie i biorę udział w badaniach klinicznych, ale na stałe tutaj mieszkam. Wtedy też usłyszałam od lekarza””to my w takim razie nie powinniśmy Pani dotykać”, ale na szczęście wtrąciła się pielęgniarka mówiąca do obecnych około 7 studentek „Pani ma założony port naczyniowy, jest po chemioterapii więc nie będziemy przecież Pani odsyłać”. Pielęgniarka zdjęła mi szwy i poprosiła, abym studentom dokładnie powiedziała na co choruje i jakie mam obecnie wyniki. Powiedziałam, że mam raka żołądka w stopniu zaawansowanym i z 3 stopniem złośliwości, ale że dzięki udziałowi w badaniach klinicznych dostaje najnowocześniejsze leki. Dodałam, że wyniki są bardzo dobre, oraz wtrąciłam, że warto szukać nowych metod leczenia i wtedy nagle lekarz zdecydowanym tonem przerwał mówiąc „nie zawsze droga Pani”. Jego mina wskazywała na brak możliwości dyskusji, zresztą sama nie miałam też do tego kompletnie siły. Konkluzja jest jedna – wielu chirurgów onkologów, dalej opowiada się za standardowym i przestarzałym leczeniem, a co gorsza ten przykład pokazuje, że uczy tego dalej młode pokolenie lekarzy, zamiast zachęcać do szukania mniej inwazyjnych metod, a zarazem dużo korzystniejszych pod każdym względem dla pacjentów.
Jak już wcześniej wspomniałam zaczęłam mieć pierwsze objawy uczulenia na Oksaliplatynę – chemię podawaną w postaci kroplówki. Po kolejnym wlewie wykonanym 8 listopada, po powrocie do domu miałam bóle głowy oraz gorączkę, które utrzymywały się przez 3 dni. Dostałam także bardzo bolesnego owrzodzenia jamy ustnej. Mimo szybkiej reakcji i leków przeciwgrzybiczych dolegliwości dawały się we znaki i utrudniały jedzenie, oraz picie zimnych bądź ciepłych płynów.
W międzyczasie miałam 3 tomografię, która wykazała ponowną poprawę ! W trzonie żołądka guza dalej nie było widać, a pozostałe przerzuty ulegały zmniejszeniu. Co prawda, nie były to już tak wielkie zmiany jak przy poprzednich wynikach, ale jest to całkowicie normalne. Jak to mawiają pacjenci „Najważniejsze, że nic nie rosło”.
Na kolejnej wizycie 29 listopada mój lekarz po konsultacjach z profesorem zdecydowali o odstawieniu całkowicie wlewów z chemią, ze względu na niebezpieczeństwo jeszcze większych powikłań. Przypomnę tylko, że dawka jaką otrzymywałam i tak została ograniczona już do 75%. Zostałam więc z wlewem z Nivolumabu – czyli immunoterapią, oraz z tabletkami Capecytabiną, przyjmowanymi w dawce 7 tabletek przez 2 tygodnie. Miałam pewne obawy, ale stwierdziłam, że lekarze wiedzą co robią. Upewniła mnie w tym jeszcze informacja od mojego lekarza, że jest już 1 całkowicie wyleczony pacjent przyjmujący leki, takie jakie ja miałam mieć teraz! Bez wlewu chemii czułam się o niebo lepiej – praktycznie nie występowały skutki uboczne w postaci – drętwienia rąk, nóg, opadania powiek, skurczów jelit czy „kołatania” serca. Wyniki badań krwi przy Oksaliplatynie bywały różne, ale ciągle miałam zbyt wysokie wskaźniki prób wątrobowych. Przez sterydy mające unormować je, bardzo przytyłam, przez co zaczęłam się bardzo źle ze sobą czuć. Wiem, że uznacie to za niemądre, ale mimo argumenty, że jeśli waga rośnie to organizm ma więcej siły do walki, jakoś mnie nie przekonywały. W związku z krótszymi i co za tym idzie mniej męczącymi wlewami, nie musiałam przyjeżdżać dzień wcześniej na pobranie krwi, tylko badania mialam robione tego samego dnia. Na wizycie 20 grudnia okazało się, że moje próby wątrobowe są w normie i mogliśmy zacząć powoli odstawiać ku mojej wielkiej radości Encorton. Nie było przeciwwskazań do wlewu, więc został wykonany. W trakcie wywiadu z moim lekarzem zapytałam, czy istnieje możliwość, abym jeździła na nartach bądź wróciła na siłownię, odparł, że rozumie, że jestem młoda i chcę „pożyć”, ale uświadomił mnie, że jakakolwiek kontuzja może spowodować przerwanie leczenie. Nie chodziło tylko o wstrzymanie leczenia, ale ryzyko całkowitego wypadnięcia z programu. Kazał mi także uważać na ćwiczenia, ze względu na port – nie można wykonywać ćwiczeń typu plank, czy też dźwigać ciężarów. Nie jest wskazane także uprawianie takich sportów jak: gra w tenisa, squasha, golfa, badmintona, siatkówkę a także nie należy pływać szczególnie kraulem. Nie powinno się także obcierać okolic portu ramiączkiem od stanika, ani nosić torebki nie wspominając o dźwiganiu czegokolwiek po stronie ciała, w której jest założony. Także widzicie, jednak trochę ograniczeń jest, ale na pewno mniej niż przy standardowym leczeniu.
W zależności od samopoczucia, oraz zwracając uwagę na panujące infekcje, do pracy wracałam co jakiś czas – z mniejszymi bądź większymi przerwami. Po grudniowym wlewie poczułam się już na tyle dobrze, że chciałam sprawdzić na ile mam siły. Nie oszukując się ruch to zdrowie, więc zrobiłam(i przeżyłam) pierwszy trening
indoorwalking z moją siostrą w klubie foremka w Kozienicach. Wszystkie trenerki (które serdecznie pozdrawiam) z tego co wiem śledzą mojego bloga, więc zwracano w trakcie ćwiczeń na mnie szczególną uwagę.
Po świętach, dokładnie 2 stycznia została wykonana pierwsza po zmianie leczenia- tomografia. Jej wyniki poznałam dopiero 10 stycznia – okazało się, że leczenia działa. Wykazała, że m.in. pakiet węzłów zaotrzewnowy w otoczeniu aorty przestał tworzyć tzw pakiet- oznacza to, że guzki są o dużo mniejszym nasileniu. Pozostałe przerzuty uległy także zmniejszeniu, prócz jajnika i pnia trzewnowego, gdzie zmiany urosły max o 2 mm. Dr Maciej powiedział, że nie należy się tym przejmować, gdyż są to jedynie 2 zmiany i na dodatek naprawdę niewielkie. Podsumowując Immunoterapia działa – i to nawet w tak beznadziejnych przypadkach jak mój. Bo stosując leczenie w postaci chemii, wycięcia żołądka i ponownej chemii – sądzę, że nie byłoby mnie już wśród Was. Wiem, że to strasznie brzmi, ale jak to mówi mój szwagier ” osoby choć trochę się orientujące w medycynie, słysząc rak żołądka, wiedzą że to wyrok”. To nie koniec mojej walki i historii. Od teraz będę już na bieżąco opisywać wszystkie wyniki i mam nadzieje, że niedługo będę mogła napisać, że moje leczenie nie tylko poprawiło mi komfort życia, ale, ze dzięki niemu całkowicie wyzdrowiałam. Proszę szerzcie informację o leczeniu immunoterapii udostępniając moje posty, czy też zapraszając znajomych do polubienia. Badania w dalszym ciągu trwają – co oznacza, że cały czas można w nich brać udział. Może ktoś będący w potrzebie dowie się o nich i uratuje mu to życie.
Pewnie wiele osób może sądzić, że zbyt szczegółowo opisuje wszystkie wizyty, dojazdy i ich przebieg. Przyznaję, że robiłam to z premedytacją, bowiem chciałam zwrócić uwagę, na to ile osób jest zaangażowanych w moją chorobę. Trzeba sobie uświadomić, że mam szczęście posiadając tak dużą rodzinę,oraz mojego chłopaka, co pozwalało na wymianę osób towarzyszących w wizytach. Ponadto moja podróż nie jest też tak wyczerpująca ( 200 km ) tak jak innych pacjentów dojeżdżających np z Zielonej Góry. I mam luksus możliwości skorzystania z noclegu w pobliżu mojego szpitala (podziękowania dla Kasi i Krzyśka! ). Te wszystkie dogodności człowiek dopiero zauważa patrząc na innych. Ważne, żeby także Ci, których problem raka w rodzinie nie dotyczy spostrzegli ile potrzeba czasu na leczenie poświęcić. Może właśnie, gdzieś tam obok Was jest człowiek, który potrzebuje Waszej pomocy.
APEL
Nawiązując do tematu pomocy. Mojej bratowej kolega z pracy jest ciężko chory na białaczkę. Od około miesiąca leży w szpitalu w oczekiwaniu na znalezienie dawcy szpiku. I tutaj moja ogromna prośba – jeśli nie jesteście jeszcze zarejestrowani – proszę zróbcie to!
Ja sama jestem w bazie DKMS ( Bazie Dawców Komórek Macierzystych ) od ponad 7 lat. Odsyłam Was do strony https://www.dkms.pl/pl/content/jak-zarejestrowa%C4%87-si%C4%99-przez-internet, gdzie macie dokładne informacje jak dokonać rejestracji – to nic nie boli, ponieważ wymaz jest pobierany z jamy ustnej ze śliny. Ponadto rejestrujecie się przez internet i przysłany test obecnie wykonuje się samemu w domu! Więcej danych znajdziecie tutaj: https://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca . Może spośród 500 osób znajdzie się TA jedna, która uratuje życie temu młodemu mężczyźnie!
Na dzisiaj to koniec, ale od teraz będę na bieżąco przekazywać przez tą stronę – mam nadzieję – same dobre wiadomości 🙂